조상호 서울시의원(더불어민주당·서대문4)이 대표 발의한 ‘서울시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안’이 지난 2일 서울시의회 제301회 정례회 본회의를 통과했다.
2019년 4월 기준 서울시에 초등학생 285명, 중학생 154명, 고등학생 166명 등 총 605명의 난치병 학생이 재학 중이다. 2016년부터 18년까지 총 337명의 학생이 1인당 평균 200만원 이상의 치료비 지원을 받았으나, 서울시교육청이 기부 요청 공문 발송 등의 방식으로 모급사업에 관여하는 것은 ‘기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률’에 저촉된다는 행정안전부의 질의 회신에 따라 중단됐다.
조례안은 난치병 학생의 학습권 및 건강권 보장을 위한 시책 마련을 교육감의 책무로 규정하고,난치병 학생 치료비 지원 대상과 지원범위, 지원 신청 및 지급에 관한 사항을 명시했다. 또한 치료비 지원 대상자 선정과 지원을 심의하기 위한 난치병학생지원위원회 등에 관한 사항을 규정했다.
조상호 의원은 “난치병은 항상 곁에서 돌보는 사람이 필요하기 때문에 가족들의 경제적·정신적 부담이 큰 질병”이라며, “난치병을 앓고 있는 학생들에게 치료비를 지원해 학생의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담을 경감할 필요가 있다”고 개정안 발의 이유를 밝혔다.
조 의원은 이어 “난치병으로 고통 받는 학생들은 많은데 적절한 지원이 없어 안타까운 현실”이라며, “조례 제정으로 난치병을 앓고 있는 학생들의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담과 고통을 덜어내는 데 도움이 되었으면 한다”고 말했다.
