박인숙 국회의원(새누리당·송파갑)은 23일 국회헌정기념관 대강당에서 2016년 희귀·난치성 질환자의 날 기념식 및 정책세미나를 개최했다.
박인숙 국회의원이 주최하고, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 열린 이날 세미나는 박현영 질병관리본부 심혈관·희귀질환과장이 ‘희귀질환관리법 주요내용 및 후속 법령 추진계획’, 박준영 (주)이수앱지스 상무가 ‘희귀의약품 개발과제’를 주제 발표했다.
소아청소년과 심장전문의 출신인 박 의원은 19대 국회의원으로 당선된 뒤 2012년 6월 제1호 법안으로 ‘희귀난치성 질환 관리법안’ 제정안을 대표 발의했다. 지난해 12월 제정안이 대안 반영돼 국회 본회의를 통과했고, 시행을 앞두고 있다.
박인숙 의원은 “우리나라에 50만명의 희귀질환 난치성 질환지가 있는데 제가 발의한 법안이 통과돼 보건복지부에서 이들에 대한 지속적인 지원과 정책 수립이 가능해져서 매우 기쁘다”고 밝히고, “특히 법안을 통해 내년부터 매년 5월23일이 ‘희귀질환 극복의 날’ 국가 공식 기념일로 지정되기 때문에 앞으로 국민들의 이해를 높이는데 크게 기여할 것”이라고 말했다.
박 의원은 “하지만 법을 제대로 시행하기 위해서는 각종 시행령과 시행규칙 등에 대한 제정도 역시 필요하고, 범국민적인 사회적 공감대 형성도 매우 중요하다”며 “오늘 세미나가 법안 후속조치를 보다 신속하게 이루어질 수 있도록 하는 디딤돌이 될 것”이라고 강조했다.
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