박인숙 국회의원(자유한국당·송파갑)은 23일 국회 의원회관에서 ‘희귀질환관리법 시행 1년 앞으로의 과제- 희귀의약품의 경제성 평가 면제 범위 완화를 중심으로’를 주제로 정책토론회를 개최한다.
희귀질환으로 인한 환자 부담과 사회적 부담 감소를 위해 2016년 12월 ‘희귀질환관리법’이 시행됐으나 법 시행 후에도 환자 치료와 관리보다 연구 개발에 치중해 환자와 가족들은 치료 보장성 강화에서 소외되고 있다는 지적이 제기돼 왔다.
또한 지난 4년 동안 항암제 위주의 4대 중증질환 보장성 강화 정책으로 희귀의약품 급여 등재율은 58%에 그치고 있다는 지적도 있다.
이와 관련, 이번 토론회는 희귀질환 관리법 시행 1년간 드러난 문제점을 되짚어 보고, 환자 접근성 강화 방안 등 개선방안을 모색하기 위해 마련됐다.
토론회에는 오지영 건국대병원 신경과 교수가 ‘희귀질환관리법 평가와 전망’, 김성호 한국글로벌의약산업협회 전무가 ‘희귀질환자 보장성 강화방안’을 주제로 발표한 뒤 채종희 서울대어린이병원 교수, 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장, 곽명섭 보건복지부 보험약재과장 등이 토론자로 나선다.
박인숙 의원은 “이번 토론회를 통해 희귀질환 관리법의 재평가 및 후속 조치를 마련하는 계기가 되기를 바란다”며, “어떤 희귀질환이라도 정책 혜택에 소외되지 않도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
저작권자 © 송파타임즈 무단전재 및 재배포 금지
